ー細谷先生は「そらぷちキッズキャンプ」ができる前から、病気とたたかう子どもたちに向けたキャンプ場を作る取り組みをされていると伺いました。先生ご自身のどういった思いがあり、この活動に携わるようになったのでしょうか。

ー「病気の子どもたちのためのキャンプ施設を作る」というのは世界的に行われている取り組みで、もともとはアメリカでスタートしたものです。 その元祖が、俳優のポール・ニューマン（※）が、食品製造の事業で培った私財を投じて作った「ホール・イン・ザ・ウォール・ギャング・キャンプ」。病気の子どもたちは、普段の生活の中でも「できること」が制限されていて、外で満足に遊ぶことなんて難しいですよね。「ホール・イン・ザ・ウォール・ギャング・キャンプ」は、そんな子どもたちが好きに遊べる環境を作る取り組みで、これが現地で大成功するんですよ。 私はアメリカ留学中にたまたまそのキャンプに足を運んで、病気の子どもたちが生き生きと遊ぶ様子をみて、これは素晴らしい試みだ、と思いました。そして同じくキャンプに感動した身近な医師と協力して、国内のキャンププロジェクトを立ち上げました。それが、私が「そらぷち」の前に取り組んでいた「スマートムンストンキャンプ」です。

ー「そらぷち」のような病児向けキャンプ場は、病気の子どもたちの生活の中で、どういった役割を果たせるのでしょうか。

ー病気の子どもというのは、人と違った生活を強いられていて、その悩みを友だちと共有することも難しい。言ってしまえば、マイノリティな存在です。 病気ということに引け目を感じ、対等な立場で友だちとお話をすることができなくて、悩んでしまうこともたくさんあるでしょう。そんなマイノリティである彼らが他者とその悩みを共有できず、「一人ひとり、別々で悩む」ことしかできないのが、とても残念でもったいないと思ったんですよね。 そういう子どもたちにキャンプに集まってもらって、同じ境遇の仲間たちと悩みを打ち明け合うことができれば、「マイノリティで、辛い思いをしているのは自分だけじゃない」ということをわかってもらえるかもしれませんよね。 闘病生活は、とにかく大変なことがたくさんあります。強い薬を飲んで気持ち悪くなったり、「これから先、どれだけ生きられるだろう」という気持ちを常に抱えている子もいたりする。そんな中でも、辛い思いをしているのが自分だけじゃなくて、似た環境下でも前向きに生きている人がいる、と気づくことがとても大事なんですよね。

ーそれが病気とたたかう子どもたちの、心の支えになるんですね。

ー残念なことですが、悩みを共有しても闘病生活が楽になることはありません。ひとりでがんばらなければいけないことは間違いない。でも、「自分だけじゃない」というのが力になるんだと思います。 定期的にキャンプに来ることで、参加者に「キャンプに来れば会える友達」ができることもあります。そして、そういう繋がりができたら「去年は来ていた友達が亡くなってしまって、会えなかった」ということも、残念ですが起きることもある。そういうときは「黙祷しよう」と、皆でその友達のための時間を作ることもあります。 友だちと深く関わることで、改めて「生きている」ということを強く実感する瞬間が増えるんです。これは、友だち同士で深い時間をともに過ごす、キャンプだからできることだと思います。

—お話を伺っていて、子どもたちだけでなく、彼らをケアする家族も違った大変さを感じているのでは、と思いました。

ーそうですね。子どもたちのご両親は、1日のうちでかなりの時間を子どもの看護のために使っていて、自分のためにゆっくり過ごす時間なんてほとんど無いような状況だと思います。 以前に、寝たきりの子どもを持つ一家が、ご家族でファミリーキャンプに来てくれたことがありました。日常的な外出すらままならないので、「家族揃ってお出かけに行ったことがない」、「外出するときも、公共の交通機関を利用したことがない」という生活なのだそうです。 ある家族のお母さんは、「普通は1+1は2だけど、私たち家族はずっとゼロだった」とおっしゃっていました。なかなか他の人を頼ることもできませんし、それくらいご家族はご家族で孤独を感じているんです。

ー家族も、子どもたちとはまた違った「マイノリティー」なんですね。

ーそういったご家族をキャンプに招くときは、施設側だけでなく、いろいろな方の協力が必要です。東京から北海道に来るときは、飛行機に乗りますよね。そのご家族にあわせた特別な対応が必要なときは、「そらぷち」のスタッフが航空会社と連絡をとり、協力して家族を北海道まで送り届ける準備をするんですよ。 例えば、体が不自由でベッドごとトイレに行かなければいけない子であれば、「空港の大きなトイレの場所をあらかじめ伝えておく」とか。それだけでなく「大きなトイレがある搭乗ゲートの近くに、これから乗る飛行機を停めよう」とか「横になったまま乗れるよう、飛行機内で十分なスペースを確保しよう」とか。

ー家族のために、関係者が総出になってサポート体制を整えていくんですね。

ー個人でここまでの協力を仰ぐのはどうしても難しいことかもしれません。でも、困っている家族がいて、それを我々のような法人がサポートをしている状況であれば、航空会社さんも手を差し伸べやすくなるんだと思うんです。そうやって家族をサポートする人が増えていけば、次に協力をお願いする人も「助けてあげないと」という気持ちになりますよね。 実際に「ずっとゼロだった」とおっしゃっていたお母さんは、多くの人の協力してもらったことにとても感動なさって、航空会社さんにお礼状を書かれたそうです。こうやって「自分は孤独じゃない」と思えたことが、その後の生活の中で支えになるのだと思います。

ー今日は施設全体を見学させていただいて、北海道の自然のスケールにとても驚きました。子どもたちも、ここで過ごす時間で特別な思い出ができそうですね。

ーそうですね。キャンプで数日間生活すると、来たときと帰るときで、子どもたちの目の輝きが違うんですよ。 「そらぷち」では、施設内にテレビや、子どもたちが使えるパソコンの類を一切置いていません。これは「雑音がない場所で楽しんでほしい」という私たちの気持ちもあるのですが、実際にキャンプ場で夢中になって遊んでいると「よその人とつながる」ことを忘れてしまうんですよね。皆が鳥の声や風の音、一緒に生活している仲間の声へ大事に耳を傾けながら生活することになるので、都会とは違った時間を過ごせるんです。 キャンプが終わってそれぞれの家に帰ったら、また辛い闘病生活がはじまってしまうのですが……。ここで経験したことが、彼ら、彼女たちにとってかけがえのない人生の糧になるのだと思います。

ーキャンプ中の子どもたちは、どのような様子なのでしょう？

ーそれはもう、皆キラキラした目で楽しそうに過ごしていますよ。以前に体にストーマ（人工肛門、人工膀胱）のある子どもたちだけを集めたキャンプをそらぷちでやったときの話は特に印象的で。 ストーマとは、消化器や尿管を手術で取り除いた人が、お腹に新しく作る排泄口のことです。そこから出る排泄物を貯めておくために、お腹に専用の袋を付けていることがほとんどなのですが……子どもたちはそのせいで、「友だちと一緒にお風呂に入る」経験ができないんですよ。 しかし、その場にいる全員にストーマがついているなら、堂々と裸になれますよね。袋をぷかぷか湯船に浮かばせながら、子どもたちが気持ちよさそうにお風呂に入っているんです。それを想像しただけでも痛快じゃないですか。

ー素敵ですね。皆が大笑いしながらお風呂に入っている様子が目に浮かびます。

ーそれを実際に見た小児科の先生も、「これは壮観ですね！」と驚いていらっしゃったそうです。 修学旅行や銭湯で、皆で一緒にお風呂に入るという経験は日本特有のものです。でも最近はコロナの影響で修学旅行や林間学校がなくなり、そういった経験ができない子どもたちも増えていると聞きます。コロナ禍がいつ収束するかはわからないのですが……そらぷちとしても、そういった経験ができる場を少しでも増やしていきたいです。

ー最後に、今後のそらぷちキッズキャンプの目標や、ご活動の展望を教えてください。

ー病気の子どもたちがいる限り、キャンプ場のような、彼らに向けた活動やずっと続いていかなければいけないものです。そらぷちキッズキャンプも継続的に活動していきたいのですが、この取り組みがはじまってもうすぐ20年になるので、理事である私や事務局長の佐々木さんも少しずつ歳を取ってきてしまっているんですよ。 しかしありがたいことに、活動を長く続ければ、我々の目標に共感して、協力してくださる方が少しずつ増えていきます。これまでの活動も、皆さんに支えられた20年でした。今後もキャンプを継続させながら、そういった支えてくださる方との繋がりを増やしていきたいと思っています。